Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!»

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. День и месяц для этого события выбраны не случайно - они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые в 1866 году описал британский врач Джон Лэнгдон ДАУН, а в 1959 году французский ученый Жером ЛЕЖЕН обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Большое значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию и программам инклюзивного образования. В Кабардино-Балкарии огромную работу по социальной адаптации детей с синдромом Дауна проводит Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика. Зули ДЖАНКИШИЕВА – мама одного из малышей с синдромом Дауна. После появления Залима на свет в ее жизни было много переживаний и опасений. Но она с большой надеждой смотрит в будущее и в своих заметках в первую очередь старается передать оптимизм. *** 8 марта 2018 года. Утренник в обычном детском саду Нальчика №36 СОШ №21. Дети говорят своим мамам слова-комплименты. Мой сын Залим тоже подготовился: «Зайка моя», «Ягода-малинка моя», «Душа моя», «Песня моя», «Мамочка родная». А потом были конкурсы, песни и танцы. Все, как во всех садиках страны. Если бы не один момент - мой мальчик в отличие от всех детей в его группе имеет в своих клетках 47 хромосом, он родился с синдромом Дауна. *** Мой третий сын - Залим родился 26 августа 2010 года. Опытный педиатр сразу определил наличие у него синдрома Дауна. Это подтвердил и главный генетик республики, которого приглашают сразу в роддом при подозрении на генетические аномалии у новорожденных. Ну а после был сделан анализ крови, подтверждающий трисомию по 21 паре хромосом. Наиболее часто встречающаяся форма - стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если мальчик). Около 95 процентов детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. *** Месяц назад мы были у окулиста. Вроде с рождения зрение было почти в норме, но к семи годам проявился астигматизм, нужно поносить очки для коррекции зрения. Врач клиники долго и внимательно диагностировал и проверял глазки. Начал показывать разных животных - Залим их называет, врач уменьшает на проекторе размеры изображения, Залим уже не различает животных, но не растерялся и с той же уверенностью называет: «плюс», «минус», «равно» - выкрутился. Доктор, мягко говоря, был удивлен, назвав Залима Архимедом и Галлилеем, выписал ему очки, похвалил и сказал, что мы большие молодцы... *** Год назад была урологическая операция под общим наркозом. А с самого рождения мы упорно боролись почти до трех лет с тяжелой формой ортопедического врожденного заболевания, год в гипсе на обеих ножках от пальчиков до паха. Операция через Русфонд помощи больным детям в Ярославле, ношение брейсов на все виды сна до трех лет. Щитовидная железа работает слабо – наверное, пожизненно придется принимать гормоны. *** Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми». В России ежегодно рождается около 2500 детей с этим синдромом, и надо с радостью отметить, что все меньше таких детей попадает в детдома по причине отказа родителей. *** Это медицинские термины, определения и диагнозы. А что я  имею сегодня, семь с половиной лет спустя, - симпатичного, стройного, улыбчивого мальчугана, который сам себя обслуживает, разговаривает, правда, для улучшения речи индивидуально регулярно занимается с логопедом. Очень любит подвижные, спортивные занятия, знает алфавит, счет, любит петь и танцевать. Может рассказать стихи, внятности немного не хватает, но выразительность и артистичность присутствуют с лихвой. Мастерски собирает пазлы, осваивает шахматы. Еще он занимался иппотерапией (общение с лошадьми, верховая езда), плавает в бассейне, посещает занятия в центре Монтессори, занимался в изостудии в «Солнечном городе». Во Дворце творчества детей и молодежи с удовольствием занимается с психологом, а также в театральной и хореографической студиях. В общем, активно ищет себя. Если у меня грустное настроение, Залим с пониманием говорит: «Мама, не вешай нос!» *** В Нальчике более чем 50 семей, где растут дети с синдромом Дауна. Одной из мам создана группа «Дети солнца». Благодаря ей мы знакомы почти с рождения наших детей. Это очень нужное и полезное сообщество мам, которые делятся своими радостями и страхами, успехами и проблемами. Принимаем и приглашаем к себе в группу всех желающих - родителей, специалистов, волонтеров и просто неравнодушных людей. Многие мамы наших деток - работающие, молодые, образованные, красивые женщины, живущие обычной полноценной жизнью. *** В преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна хочу сказать слова благодарности и признательности своей большой семье и друзьям, которые не усомнились в возможностях и способностях Залима, работникам детского сада №36 «Ромашка», родителям его воспитанников за понимание, уважение и развитие. Низкий поклон Татьяне ВОЛОВОЙ – педагогу центра Монтессори за то, что укрепила веру в себя и объяснила, как правильно учить наших детей. Спасибо врачам детской городской поликлиники №1 и лично нашему педиатру Инне АКСЕНОВОЙ, сотрудникам реабилитационного центра Нальчика, МФЦ Нальчика, нашему большому другу - сотруднику Центра занятости и соцразвития Нальчика Амине БАДРАКОВОЙ за стремление сделать нашу жизнь качественнее, комфортнее, достойнее, а иногда и просто веселее. Хочу с удовольствием отметить, что в нашем городе немало добрых, отзывчивых и неравнодушных людей, особенно среди молодежи. *** В этом году 1 сентября Залим пойдет в школу. Пока не знаю окончательно, в какую. Это очень сложный этап в нашей жизни. Замечательный преподаватель КБГУ Жансурат БАШИЕВА на тьюторских курсах рассказала о преимуществах и возможностях инклюзивного образования, о том, какой гуманистический посыл заложен в таком виде обучения. Надеюсь, в своем родном любимом городе именно такой вид обучения, полный оптимизма, стимулов и радости, выпал на долю моего сына. Он борец, пытливый и старательный, непосредственный и открытый всему миру человек, а разве этого мало, чтобы профессионал-педагог научил его всему, что он в состоянии освоить?! *** Непросто ценить то, что непонятно и не похоже на нас самих: инакость - всегда вызов. Это серьезная проверка для родительской взрослости, настоящей личностной зрелости, а не показного уверенного благополучия. Это важно для ребенка, особенно со специальными потребностями. Когда родители и общество принимают и ценят детей, любых, таких, какие они есть, они как бы вновь дарят их самим себе. А это такое волшебное чувство! Синдром любви Так называется концерт, приуроченный к Всемирному дню людей с синдромом Дауна, который состоится 21 марта в 11 часов в Нальчике в ГКЗ. Организатор мероприятия – Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика. - С 2015 года мы тесно контактируем с «солнечными детьми», в этот день хотим показать их таланты, - рассказывает начальник отдела Амина Бадракова. – Будут песни, танцы, стихи и т.д. Хотим показать, какие эти дети талантливые, насколько они могут контактировать с окружающим миром. Залим Джанкишиев, Дарина САБАНЧИЕВА и Дамир ГУГОВ будут танцевать вместе с обычными детьми. Они ходят на подготовительные курсы во Дворец творчества. Другие дети учатся в коррекционных классах 23-й школы. Анзор ЖАБЕЛОВ и Амир ШАОВ будут петь, а Беслан ГОШОКОВ - читать стихи. Всех исполнителей перечислить сложно. Для таких детей приобщение к искусству очень важно, так как именно в этой сфере они могут себя найти и реализоваться в обществе. В Москве есть единственный в мире театр, где все актеры имеют синдром Дауна.